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Proponen que en la provincia haya un sistema de protección integral para personas trasplantadas en Argentina

PROPONEN QUE EN LA PROVINCIA HAYA UN SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL PARA PERSONAS TRASPLANTADAS
PARANÁ, 27 AGO (APFDigital)

La iniciativa ingresó este martes a la Cámara de Diputados y propone que Entre Ríos adhiera a la ley nacional que crea el “Sistema de protección integral para personas trasplantadas” • El proyecto, al que tuvo acceso APFDigital, establece que el Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación • Los beneficios alcanzan también a quienes se encuentren en lista de espera para trasplantes

El proyecto, de autoría del diputado Rubén Almará, contiene tres artículos. En el primero se dispone la adhesión de la provincia a la Ley nacional de Nº 26.928 “Creación Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas”, mientras que en el segundo artículo se establece que el Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación y procederá a su reglamentación dentro de los 90 días de su sanción. El tercero es de forma.

En los fundamentos se destaca que Argentina ocupa el primer lugar en América latina en cantidad de donantes de órganos por millón de habitantes, con una tasa de 14,51.

“Anualmente, se realizan alrededor de 65 mil trasplantes de órganos en el mundo y se estima que entre 150 mil y 200 mil personas se encuentran a la espera de un trasplante. En la Argentina, esa cifra se sitúa en aproximadamente seis mil personas por año”, se indica.

A su vez se da cuenta del “sustento jurídico” que rige en el país desde 1993. En tal sentido, se menciona a la Ley Nº 24.193 que regula la donación y el trasplante de órganos y tejidos, siendo una norma modelo en el mundo. En tanto, en enero de 2006, incorporó las modificaciones introducidas por la ley Nº 26.066, también conocida como “Ley de Donante Presunto”, que establece que toda persona capaz y mayor de 18 años pasa a ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, salvo que haya manifestado su oposición.

Al argumentar la necesidad de la aprobación del proyecto, se afirma que “los ciudadanos trasplantados no están en la ley de discapacidad” y, en tal sentido, se indica que “atento a ello se ha sancionado la Ley Nº 26.928, que en su artículo 13 invita a las provincias a adherir a la norma”.

“Se considera imprescindible atender esa invitación con el firme propósito de que la autoridad pública provincial emprenda, en este campo, acciones positivas, especialmente en todo lo que atañe a promover y facilitar el acceso efectivo a los servicios médicos y de rehabilitación de este sector social vulnerable”.

La ley nacional

El artículo Nº 1 de la ley establece que el propósito es “crear un régimen de protección integral para las personas que hayan recibido un trasplante inscriptos en el Registro Nacional de Procuración y Trasplante o se encuentren en lista de espera para trasplantes del Sistema Nacional de Procuración y Trasplante de la República Argentina (Cintra) y con residencia permanente en el país”.

El segundo artículo dispone que “el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) en coordinación con los organismos jurisdiccionales de procuración y trasplante, extenderá un certificado cuya sola presentación sirve para acreditar la condición de beneficiario conforme el artículo 1° de la presente ley.

Luego se hace referencia a la cobertura social que recibirán los trasplantados: “El sistema público de salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar a las personas comprendidas en el artículo 1° de la presente ley cobertura del ciento por ciento en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el trasplante”.

En otro de los artículos se señala que “la autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar los pasajes de transporte terrestre o fluvial de pasajeros de jurisdicción nacional, en el trayecto que medie entre el domicilio de aquéllas y cualquier destino al que deban concurrir por razones asistenciales debidamente acreditadas. La franquicia debe extenderse a un acompañante en caso de necesidad documentada” y “promover ante los organismos pertinentes, la adopción de planes y medidas que faciliten a las personas el acceso a una adecuada vivienda o su adaptación a las exigencias que su condición les demande”.

También se señala que “ser trasplantado, donante relacionado o encontrarse inscripto en lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) con indicación médica de trasplante, o ser acompañante de persona trasplantada en los términos que determine la reglamentación, no será causal de impedimento para el ingreso o continuidad de una relación laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado”.

“Toda persona comprendida en el artículo 1º de la presente ley que deba realizarse controles en forma periódica, gozará del derecho de licencias especiales que le permitan realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, que fueran necesarios sin que ello fuera causal de pérdidas de presentismo o despido de su fuente de trabajo”, se indica luego.l

En tanto, el artículo 11 dispone que “el Estado nacional debe otorgar una asignación mensual no contributiva equivalente a la pensión por invalidez para las personas comprendidas en el artículo 1° de la ley, en situación de desempleo forzoso y que no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Si lo hubiere, el beneficiario optará por uno de ellos”. (APFDigital)
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Publicado en este enlace http://www.apfdigital.com.ar/despachos.asp?cod_des=238294&ID_Seccion=21

Más trasplantes por nueva ley de donantes; controversia con deudos


Hay 530 pacientes que están a la espera de un órgano

 

530 personas esperan por un trasplante en Uruguay. Desde que en septiembre se reglamentó la nueva ley que establece que toda persona al fallecer se convierte en donante, los procedimientos crecieron. Sin embargo, hay familias que se resisten.
 

CARLOS TAPIA16 feb 2014


"No importa si alguien plantea su inconformidad, si nosotros no cumplimos con esto no cumplimos con la ley... No es en la mayoría de los casos, pero el estado de resistencia existe", confiesa a El País la directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT), Inés Álvarez.

El 14 de septiembre del año pasado empezó a regir la ley que establece que toda persona mayor de 18 años que fallezca es considerada donadora de órganos, salvo que exprese en un documento que se niega a serlo. Este trámite solo lo hicieron unas 1.100 personas.

Considerando que hay 3.200.000 habitantes, unos 880.000 son menores y una minoría se niega a donar sus órganos, en Uruguay hay más de 2.300.000 donantes. Antes de la nueva ley había solo 660.000 en el registro del INDT.

En la actualidad 480 personas esperan un trasplante renal, 25 un hepático, 21 uno cardíaco y 4 de pulmón; 530 en total. Todos estos pacientes forman parte de listas de espera en las que los tiempos se demoran de cinco meses a más de tres años, dependiendo de qué órgano se trate (ver aparte).

La nueva ley ya demuestra tener buenos resultados, según sostiene Álvarez. Y, como ejemplo de esto, advierte que se hicieron 14 trasplantes renales y 6 hepáticos más en 2013. Así, se llegó a 153 trasplantes de órganos, un número algo mayor al promedio de los últimos años, en los que no se sobrepasaba la cifra de 130.

Hay otros datos que también revelan estos cambios. Por ejemplo en 2013 hubo 17,88 donantes reales de órganos por millón de personas (pmp), contra 16,06 en 2012. En tanto, donantes efectivos fueron 16,97 contra 15,45 pmp.

Por otra parte, en lo que respecta a los donantes de tejidos se pasó de 28,18 en 2012 a 33,33 pmp el año pasado.

La diferencia entre donante real y efectivo es que en el primero los órganos fueron estudiados y extraídos; en el segundo, en tanto, estos también fueron efectivamente trasplantados.
Situación límite.

"No cualquiera es un donante de órganos, comúnmente se trata de personas que tuvieron una muerte trágica", dice la directora del INDT al explicar el porqué de la resistencia de algunas familias a que los órganos de su ser querido sean utilizados en otra persona. Además, se debe tener en cuanta que este proceso se lleva adelante apenas una horas después del deceso.

"La ley fue elaborada pensando en el bien mayor. ¿Qué quiere decir esto? Que cuando el individuo deja de ser un ser humano y se convierte en lo que se convierte cuando fallece, si hay algunos órganos y tejidos que son viables, estos deben ser utilizados, porque del otro lado están los pacientes que los están esperando", explica Álvarez.

La directora advierte que en los casos que se producen enojos, que insiste en que son la minoría, se debe, casi siempre, a un desconocimiento de los usuarios sobre las familias sobre la nueva ley de donación y trasplante.

"Lo que cambian son los tiempos en el proceso. Antes se demoraba mucho al consultar a la familia. Ahora, tan solo se le informa que el fallecido tiene la condición biológica para ser donante", manifiesta Álvarez.
Los cambios.

La ley N° 18.968 establece que "toda persona mayor de edad que, en pleno uso de sus facultades, no haya expresado su oposición a ser donante por alguna de las formas previstas en el artículo 2º de la presente ley, se presumirá que ha consentido a la ablación de sus órganos".

El artículo 2º advierte que la oposición a donar puede ser expresada por: inscripción directa ante el registro del INDT, al momento de afiliarse a una institución de asistencia médica, al gestionar o renovar el carné de asistencia que expide la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), al obtener o renovar del carné de salud, en ocasión del alta de internación de un establecimiento hospitalario, ante escribano público ya sea en escritura pública o por acta notarial, o ante un Juez de Paz.

También se estudia la posibilidad de que en un futuro cercano el trámite, que no importa de que forma se haga siempre debe ser gratuito, pueda realizarse a través de internet.
Entre dos y tres años por un riñón

La lista de espera para un trasplante de riñón es de 2,57 años. En 2013 se hicieron 115 procedimientos en Uruguay. En tanto, los de trasplante reno-pancreático, que se hicieron solo cuatro, tienen una lista de espera de 3,22 años.

Estos son los trasplantes para los que los pacientes aguardan más. Le siguen el cardíaco, que se hicieron cinco, con 1,85 año, y el hepático, que se hicieron 23 y se espera medio año.

En tanto, en lo que respecta al trasplante de cornea, el tiempo de espera es de 10 meses y en 2013 se realizaron unas 122 operaciones.

El programa de trasplantes activos que tiene Uruguay -es decir, aquellos para los que se hace el estudio de pre-trasplante, el acto quirúrgico en sí y el seguimiento del paciente- comprende los procedimientos para riñón, páncreas, hígado y corazón.

Luego hay programas incompletos, que incluyen pulmón e intestino. Para estos, el acto quirúrgico se lleva adelante en la Fundación Favaloro, en Buenos Aires.
Pulmón.

Semanas atrás, el Fondo Nacional de Recursos (FNR) llamó a instituciones interesadas en desarrollar un proceso de selección para llevar adelante un Programa de Trasplante Pulmonar en Uruguay.

La idea es instalar en breve módulos de pre-trasplante y post-trasplante pulmonar, en tanto la implementación del módulo de trasplante pulmonar será considerada posteriormente según el volumen de pacientes.

Desde 2004 a 2013 se evaluaron 109 pacientes (11 cada año) de Uruguay, de estos calificaron 34 que pasaron a una lista de espera para ser operados en la Fundación Favaloro. Solo 14 fueron trasplantados y 13 fallecieron, según el FNR.
Sin verse las caras.

Luego de que se realiza el trasplante, según establece la ley desde 1971, no se debe revelar a la familia del donante quién es el receptor, ni viceversa.

Según la directora del Instituto de Donación y Trasplante (INDT), Inés Álvarez, no es frecuente que estos quieran conocerse, "pero cuando pasa no se hace ese contacto"

"Esto está bien planteado porque la mayoría de los receptores hacen un agradecimiento genérico ante ese donante, pero no les interesa individualizarlo", sostiene.
 

Órganos: donación en cifras
 

1. Hay 2.300.000 donantes

Considerando que hay 3.200.000 habitantes en todo el país, que 880.000 son menores y que solo 1.100 hicieron el trámite para no convertirse en donantes de hecho -según lo que establece la nueva ley-, se puede decir que hay unos 2.300.000 donantes de órganos en Uruguay. Antes de la reglamentación que empezó a regir en septiembre de 2013, eran apenas 660.000 los voluntarios.
2. 480 a la espera de un riñón

De las 530 personas que están a la espera de un trasplante de órganos en el país, 480 necesitan un riñón, 25 un hígado, 21 un corazón y 4 un pulmón. El año pasado se hicieron 153 trasplantes, más que el promedio de los últimos años, que era de unos 130. Para la directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT), Inés Álvarez, esto se debe a que la nueva reglamentación aligera los tiempos.
3. Una espera de 3,22 años

La lista de espera más grande que tiene el INDT, corresponde a quienes aguardan un trasplante reno-pancreático y es de 3,22 años. En el caso de trasplante renal el lapso pasa a 2,57, de corazón a 1,85 y de hígado a seis meses. Por otra parte, en lo que son los trasplantes de córnea, que se hicieron 122 en 2013, la lista de espera es de unos 10 meses.
 

4. Por millón, 17,88 donantes reales

En Uruguay hay 17,88 donantes reales por millón de personas (pmp). Este número creció producto de la nueva ley; en 2012 se llegaba a 16,06. En tanto, en lo que respecta a los donantes efectivos, se trata de 16,97 contra 15,45 pmp. La diferencia entre uno y otro es que el real fue estudiado y le fueron extraídos los órganos; el efectivo, en tanto, se trata de trasplantes que ya fueron consumados.
 

5. 14 trasplantes reales más

Pese a que la ley N° 18.968 recién se reglamentó en septiembre del año pasado, según Álvarez ya se notan las primeras mejoras. Por ejemplo, 2013 se cerró con 115 personas que recibieron un trasplante de riñón y en 2012 fueron 101; en tanto, se realizaron 24 trasplantes hepáticos, contra 18 en el año anterior. Para la jerarca, sin embargo, el éxito de la medida se notará recién a finales de 2014 cuando se cumpla poco más de un año de la ley.


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Imagen: http://img.lasegunda.com/Fotos/2012/07/13/file_20120713104403.jpg

Publicado en http://www.elpais.com.uy/informacion/mas-trasplantes-nueva-ley-donantes.html

Twitter busca un donante de médula para Paula


El Ministerio de Sanidad prohibe las campañas individuales de donaciones de células y tejidos humanos

Redacción

La Voz 21 de enero de 2014


Los que a lo largo de las últimas horas hayan entrado en Twitter habrán visto entre los trending topic el hashtag #UnDonanteParaPaulaYA. Impulsado por la cuenta @PaulaTeNecesita y apoyada por el cantante Abraham Mateo, ídolo entre las adolescentes españolas, esta iniciativa busca un donante de médula para Paula.

Paula Talavera, de 13 años y de Jaén, tiene un cáncer linfático. Para superarlo necesita un trasplante de médula urgente y de esta necesidad surge #UnDonanteParaPaulaYA.

Sus padres decidieron lanzarse a Internet y a las redes sociales para buscar una solución para su hija. Una página web y una cuenta en Twitter son las vías de ayuda para una niña que explica que le «encanta escuchar música y bailar, mi cantante favorito es Justin Bieber».

Desde la web, se hace un llamamiento para hacerse donante de médula y también para colaborar con una aportación económica para el tratamiento y ayuda de la familia.

La legalidad de #UnDonanteParaPaulaYA

Sin embargo, ¿esta campaña es legal? A principios de este año el Ministerio de Sanidad cambió la regulación de las campañas de promoción y publicidad de las donaciones de células y tejidos humanos. La orden SSI/2512/2013, de 18 de diciembre, evita que se puedan realizar peticiones para un paciente en particular.

El director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, destacó que la nueva regulación sobre el procedimiento de donación de células y tejidos humanos, publicada en el BOE, refuerza el carácter «universal» y «altruista» de las donaciones. En declaraciones a EFE, Matesanz ha recordado que las campañas individuales, encaminadas a buscar un donante para un paciente concreto, están prohibidas en España desde los años noventa. Ha asegurado que no conoce ningún caso en el que, tras un llamamiento para un paciente en particular, se haya encontrado donante entre los que han respondido al anuncio; «casi todos acaban encontrando donante, pero ninguno ha sido como consecuencia de ese llamamiento», según Matesanz.

La nueva orden, por tanto, no viene a prohibir nada nuevo, sino a «encauzar» los mensajes que se lanzan a la población para que sean los «adecuados».

Campaña en change.org para eliminar la «ley Matesanz»

A raíz de la nueva regulación, en change.org se ha impulsado una campaña para que el Gobierno retire la «Ley Matesanz». Creada por Merce Lopez, esta iniciativa ya alcanza a las 13 horas las 69.203 firmas.

En esta recogida de firmas se explica que «en estas campañas, a veces creadas por familias de un enfermo que necesita un transplante de médula no piden médula ósea para una persona en concreto dadas las bajas posibilidades de encontrar a alguien compatible. Se centran en que cada vez más gente se haga las pruebas de registro como donante porque cuantos más donantes haya registrados más probabilidades tienen todos los enfermos de encontrar a alguien compatible»

No podrá buscar beneficio para personas concretas

Según la nueva ley, la promoción y publicidad de la donación u obtención de tejidos deberá, por tanto, hacerse de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos colectivos para la donación en favor de un paciente concreto.

Las entidades que pretendan desarrollar actividades de promoción y publicidad de donación de células y tejidos humanos deben solicitar la autorización de la autoridad competente de la comunidad autónoma en la que vayan a desarrollar la actividad o de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) cuando se supere el ámbito de la comunidad. Posteriormente, la comunidad autónoma o la ONT deberán enviar una copia de las citadas solicitudes a la Secretaría de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para que éste órgano colegiado emita un informe.





Publicado en http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2014/01/21/twitter-busca-donante-medula-paula/00031390306541861184212.htm